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Ya está creada la Asociación AEDOM ( Asociación Española de Displasias Oseas Minoritarias ). La existencia de esta Asociación tiene como fines  Apoyar, Orientar, Asesorar y Promocionar la Investigación para conseguir una repercusión sanitaria, educativa, social y científica mejorando así la calidad de vida y futuro de los afectados . 

Para el cumplimiento de estos fines se realizarán las siguientes actividades: 

· Ser referencia para las familias e instituciones relacionadas con las DISPLASIAS OSEAS MINORITARIAS

· Colaborar con las instituciones para conseguir un avance científico, educativo y social.

· Actividades de formación.

· Celebración de congresos para divulgación e investigación del Síndrome.

· Realizar talleres para los afectados.

· Detección temprana y protocolo de actuación.

· Integración social.

· Inserción laboral.

· Luchar por los derechos y deberes de una persona con minusvalía.

· Cualquier otra actividad beneficiosa para el estudio científico de las DISPLASIAS OSEAS MINORITARIAS.

Juan Jiménez de la Calle es un cartagenero de diez años que, debido a su enfermedad, denominada rara, posee la estatura de uno de dos.
El pequeño sufre Síndrome de Schimke, un trastorno genético que ralentiza el crecimiento y compromete los órganos vitales.En total solo se han diagnosticado cincuenta casos de esta enfermedad en todo el mundo y actualmente solo la padecen dos niños: Juan, el único en Europa, y Emily, en América.

Tras esperar seis meses desde su solicitud la valoración de la Oficina de Dependencia, una primera evaluación errónea determinó que Juan tenía un grado 1 de dependencia en nivel 1. El Defensor del Pueblo consiguió que un segundo examen le reconociera 76 puntos de valoración (grado 3 de dependencia en nivel 1), el de los grandes dependientes. No obstante, el retraso que conllevó esta mala praxis, unido a los recortes aplicados por el Gobierno central en julio de 2012 en cuanto al Sistema de Dependencia refiere, la Consejería de Sanidad y Política Social ha retrasado la recepción de esta ayuda hasta 2014.

El pequeño fue trasplantado de riñón en noviembre de 2012 y acude a revisiones periódicas ─en ocasiones hasta diez veces al mes─ al Hospital Universitario y Politécnico la Fe de Valencia, con el gasto que ello conlleva. Además, Juan sufre de hipertensión y toma cada día decenas de medicamentos ─antes de la operación eran cuarenta─ para calmar las dolencias que le provoca la enfermedad. Necesita atención durante las veinticuatro horas del día ya que, a pesar de su perseverancia, no puede valerse por sí mismo.

Fulgencio Jiménez y Ángeles de la Calle, padres de tres niños (Fulgencio, María y Juan). La familia ha denunciado esta situación de desamparo en la que se encuentra ante la imposibilidad de cobrar las ayudas correspondientes de la Ley de Dependencia. La familia pide a la Consejería que asuma su error, puesto que, de haberse realizado correctamente la primera evaluación, no se habrían visto afectados por la reforma de julio de 2012 y ya dispondrían de la subvención para poder afrontar todos los gastos.


Han recogido ya 2000 firmas en papel en protesta por esta situación. Al mismo tiempo, a través de la plataforma web change.org están recogiendo más firmas para llegar hasta los cargos pertinentes para que hagan eco de lo sucedido y les ayuden a recibir la subvención lo antes posible.

Además, los familiares y amigos de Juanico y su familia han creado una plataforma llamada Ayudemos al Pequeño Juan con el objetivo de unir las fuerzas de todos los afectados por la ley de Dependencia de julio de 2012 y, para servir de apoyo a todas esas personas que, como Juanico y su familia, luchan en aras de la investigación de las enfermedades raras para cambiar totalmente el significado de palabras como “rara”, “desconocida” e “incurable”.

Ayúdanos a investigar la enfermedad de Juan

Sigue en este blog todas las noticias relacionadas con Juanico y la plataforma Ayudemos al Pequeño Juan.


Por favor, firma tú también la petición y ayuda a Juan y a su familia.